Toen in 2003 het Menselijkgenoomproject werd afgesloten dachten (in ieder geval) sommige wetenschappers dat we nu eindelijk de ‘handleiding’ voor leven en gezondheid hadden. Dat onderzoek heeft dertien jaar geduurd en heeft destijds zo’n 2,7 miljard dollar gekost (nu zo’n 2,5 miljard euro, maar zonder inflatiecorrectie). James Tabery, wetenschapsfilosoof en bioethicus aan de universiteit van Utah heeft een boek over de tirannie van het gen (‘Tyranny of the Gene’) geschreven en concludeert dat de gepersonifieerde geneeskunst een grote bedreiging is voor de volksgezondheid doordat die veel geld verslindt en weinig oplevert.
Laat ik(=as) vooropstellen dat ik het boek niet gelezen heb (maar wel ga bestellen). Wat ik hier vertel haal ik deels uit die Britse krant the Gurdian. Overigens heeft Tabery het over gepersonifieerde geneeskunst, maar het schijnt dat die term al weer is verlaten. Die op de persoon gerichte behandeling zou nu precisiegeneeskunst worden genoemd.
Genetisch onderzoek is al langer populair, maar sinds de ontdekking van de werking van een bacterieel systeem tegen bacterievirussen (CRISPR) is er een brede euforie ontstaan en lijken medici een middel gekregen te hebben om ziektes te genezen door foute genen te vervangen.
Dat is natuurlijk een prachtig staaltje fraaie wetenschap, maar levert dat de maatschappij ook echt wat op? Bij wetenschappelijke vooruitgang worden door persvoorlichters en ook wetenschappers vaak fraaie vergezichten geschilderd, maar zelden wordt er over de prijs van die vooruitgang gesproken (in harde pecunia). Zo blijken verschillende nieuwe kankertherapieën schreeuwend duur te zijn en maar weinig toegevoegde waarde te hebben en ook gentherapieën zijn allesbehalve goedkoop en we hebben het maar over een beperkt aantal behandelde mensen.

“Als je kijkt naar de middelen die naar de genomie-agenda gaan dan heb je het over heel erg veel, maar de opbrengst is maar gering”, zegt Nigel Paneth, emeritus-hoogleraar epidemiologie en biostatistiek aan de universiteit van Michigan, tegen de Britse krant.
Preventie is voor Tabery een wezenlijke beleidsrichting in de geneeskunst. De genetische component wordt volgens hem zwaar overgewaardeerd en andere factoren zoals eetpatroon, manier van leven en vervuiling sterk ondergewaardeerd.

Kosten en baten

Voor Paneth betekent dat niet dat we moeten stoppen met genetisch onderzoek, maar dat we beter kijken naar de kosten en de baten van behandelingen. “Als we het geld verdelen zouden we een rustig moeten bedenken wat we daarmee kunnen doen om op de effectiefste manier de volksgezondheid te verbeteren.” Dat zal geen pijnloze discussie zijn, want wat moet je tegen een leukemiepatiëntje of zijnhaar ouders zeggen als een CAR-T-behandeling te weinig bijdraagt aan de verbetering van de volksgezondheid?
Je kunt het boek bestellen via the Guardian, via webboekhandels en misschien ook via stenen boekwinkels.

Bron: the Guardian