Een internationaal forum van medische deskundigen vindt het nog te vroeg om DNA van mensenembryo’s te bewerken om die te ‘ontdoen’ van aangeboren, ziekmakende genetische afwijkingen. De techniek, op het moment is dat de CRISPR-methode, is nog niet nauwkeurig genoeg en heeft nog te kampen met veiligheidsproblemen. Desalniettemin wil de Russische bioloog Denis Rebrikov zijn plannen doorzetten om CRISPR te gebruiken om te voorkomen dat kinderen doof ter wereld komen.
Het rapport van het forum kwam bijna twee jaar nadat de Chinese onderzoekers Jiangkui He de wetenschappelijke wereld versteld had doen staan door het genoom van twee embryo’s zo te veranderen dat de kinderen geen aids meer zouden kunnen krijgen. Veel wetenschappers spraken hun ongeloof uit over de ingreep van de Chinese wetenschappelijke brokkenpiloot.
Er werd een wetenschappelijke commissie in het leven geroepen door de Amerikaanse academies van wetenschappen en van de geneeskunde en de Britse Royal Society. Het forum gaat niet in op de vraag of het bewerken van het genoom van menselijke embryo’s ethisch door de beugel kan, maar concentreert zich op de vraag of het wetenschappelijk verantwoord is dat veilig en doeltreffend te doen. Een aparte commissie van de wereldgezondheidsorganisatie zal later dit jaar komen met een rapport over de ethische aspecten van zo’n ingreep.
Het forum stelt dat als landen die ingreep toestaan, die alleen zou mogen worden toegepast als er geen of weinig effectieve alternatieven zijn om een kind te krijgen zonder die aangeboren ziekte. Als eerste ‘gegadigden’ komen volgens de deskundigen dan ernstige ziektes in aanmerking waarbij slechts een gen de verantwoordelijke is zoals spierdystrofie, de taaislijmziekte of de bloedziekte beta-thalassemie. De deskundigen zijn er geen voorstander genoombewerking te gebruiken om het kind te ‘verbeteren’ door het meer spiermassa te geven of langer te laten worden. Geen ontwerpkinderen, dus.

Helderheid

“Het biedt meer helderheid over wat er nog nodig is en dat het nu de tijd nog niet is”, zegt Jeffrey Kahn, bioethicus van de Johns Hopkinsuniversiteit. “Of het ethisch aanvaardbaar zullen de landen zelf moeten bepalen. Je verandert de toekomst van de mens. Dat is een grote stap.”
Het forum stelt dat we er absoluut niet aan moeten beginnen als niet zeker is dat de techniek in staat is alleen de bedoelde veranderingen door te voeren. Er zullen, vinden de deskundigen, uitgebreide discussies moeten worden gevoerd of genoombewerking van embryo’s, eicellen of zaadcellen toelaatbaar is. Als besloten wordt dat de techniek en de publieke opinie zover zijn dan zou toepassing alleen maar moeten worden toegestaan als de erfelijke ziekte bepaald wordt door een gen, probleemstukken DNA te vervangen zijn door stukken DNA waarvan bekend is dat die veilig zijn, er geen DNA zal worden bewerkt van embryo’s zonder een probleemgen en de ouders geen goed, bruikbaar alternatief hebben voor een genoomingreep door, bijvoorbeeld, vruchtbaarheidsproblemen.
Van embryo’s met een bewerkt genoom zal heel goed de ontwikkeling moeten worden bijgehouden om te zien of ze zich normaal ontwikkelen en om er zeker van te zijn dat de genoomverandering in alle cellen heeft plaatsgevonden. Er zou, vinden de deskundigen, een internationale adviesraad moeten komen die de wetenschappelijke ontwikkelingen in de gaten houdt, inventariseert of op enig moment de stand der techniek en wetenschap zo ver is om tot een veilige genoombewerking van menselijke embryo’s te komen en daarna ook de vinger aan de pols houdt. Ook zou die raad landen advies moeten geven (indien gewenst).

“We waren zeer verontrust over losgeslagen wetenschappers die toch hun gang gaan”, zegt Richard Lifton van de Rockefelleruniversiteit in New York en medevoorzitter van het forum. “Er zou volgens ons dan ook een manier voor klokkenluiders moeten worden gecreëerd om onethisch werk te melden.”

Verbaasd

Sommige wetenschappers die geen lid waren van het forum verbaasden zich er over dat als kandidaatziektes voor genoombewerking ook sikkelcelanemie en de taaislijmziekte werden genoemd. Daar bestaan behandelingen voor en de ernst van die ziektes loopt nogal uiteen. “Als gentherapie na de geboorte of medicijnen een ziekte kunnen behandelen dan lijkt het me niet zinnig extra medische en ethische risico’s te lopen door het genoom van embryo’s te veranderen om die te voorkomen”, zegt CRISPR-deskundige David Liu van de Harvarduniversiteit.
Volgens bioethicus Kahn zal niet elk geval voldoen aan de criteria van het forum. “Als gentherapie werkt dan denk ik dat we een ander verhaal hebben over de voor- en nadelen van genoombewerking.” CRISPR-pionier Jennifer Doudna van de universiteit van Californië in Berkeley stelt dat als er verwarring was die nu wel verdwenen moet zijn. “De techniek is nog veel te onrijp. Genbewerking is een machtig wapen en zal verder moeten worden ontwikkeld in alle openheid volgens internationale maatstaven.”

Bron: ABC News