Met de opkomst van de CRISPR-techniek komt de mogelijkheid dichtbij om bij nieuwgeborenen niet alleen ongewenste, erfelijke ziektes te voorkomen maar ook hier en daar wat wenselijke veranderingetjes in het genoom aan te brengen, om de kleine een ‘goede start’ in het leven te geven. Het lijkt er op dat de vraag niet wordt óf we die techniek moeten toepassen, maar dat we wel zullen moeten om het kind niet tekort te doen, stelt ethicus Savulescu op een journalistencongres in San Francisco.

Tot voor nog maar een paar jaar geleden, voor de komst van de CRISPR-techniek, was het bewerken van DNA geen sinecure en het resultaat was allesbehalve gegarandeerd. Nu die techniek er is, is dat een stuk makkelijker geworden en wordt steeds vaker de vraag opgeworpen of we daarmee kinderen niet moeten behoeden voor allerlei nare erfelijke aandoeningen. Dat kan dan weer doorslaan naar mensverbetering. Beetje frutselen en de boreling krijgt blonde haren, de spieren van een bodybuilder en wordt minstens 1,85 m (om maar wat te noemen).
Op een congres voor wetenschapsjournalisten in San Francisco (VS) vroegen journalisten en ethici elkaar af of ouders in de toekomst niet moreel verplicht zijn hun nieuwgeborenen de beste kansen te geven, inclusief die via het bewerken van hun genoom. Dit jaar zijn er in China al, niet al te succesvolle, pogingen gedaan om aan het menselijk genoom te sleutelen.

Voor veel mensen is het via genoombewerking creëren van een Übermensch een schrik. Blijf dus maar af van het menselijk genoom. Veranderingen die genetische ziektes moeten/kunnen voorkomen worden dan vaak nog wel geaccepteerd, maar ga geen betere mens maken. In Amerika lijkt de kogel in zoverre al door de kerk dat een groep ethici, onder auspiciën van de Amerikaanse academie van wetenschappen, begin dit jaar het ‘groene licht’ heeft gegeven voor toepassing van genoombewerking voor het reviseren van het DNA als er geen alternatieven zijn. De groep bleef mensverbetering afwijzen.
Josephine Johnston van het (mede)organiserende Hastingscentrum stelde dat de vraag óf we CRISPR moeten toepassen om het menselijk genoom te veranderen niet langer relevant is. Als de ontwikkeling van de genoombewerkingstechniek vordert, zullen de bezwaren tegen toepassing daarvan langzamerhand afbrokkelen, verwacht ze. De ouders zelf zullen dan moeten beslissen. “Wordt het dan niet eerder een verplichting, iets wat je zou moeten doen?”
Volgens ethicus Julian Savulescu van de universiteit van Oxford is het antwoord ‘ja’. Ouders zijn volgens hem moreel verplicht alles te doen voor de gezondheid van hun kinderen. Dat houdt in dat ze worden ingeënt tegen allerlei kinderziektes en dat ze medicijnen krijgen als ze ziek zijn. Volgens Savulescu is genoombewerking niet wezenlijk anders. Als deze technieken kinderen kunnen behoeden voor kanker, suikerziekte en dergelijke, dan moeten de ouders dat wel toestaan (dat klinkt dan toch heel anders dan als je zegt dat de ouders daar over moeten kunnen beslissen zoals Johnston stelde).
Nu zouden die technieken nog niet veilig genoeg zijn. Bovendien is genoombewerking alleen mogelijk als de bevruchting in een reageerbuis plaatsvindt. Genoombewerking in de baarmoeder is zo niet onmogelijk dan toch wel uiterst lastig (zeg ik; as). Reageerbuisbevruchting is niet goedkoop en daar krijgen we al de nieuwe scheiding der klassen. Ontwerpbaby’s komen uit een reageerbuis. Op een dag zal het zover zijn. “Als CRISPR veilig en goedkoop genoeg is dan zijn we moraal verplicht die techniek te gebruiken om ziektes te voorkomen”, vindt de Oxfordethicus van Roemeense komaf.

Grens

Het voorkomen van ziektes ziet (gepensioneerd) bioethicus Ronald Green nog wel zitten, maar daar ligt voor hem de grens. Ouders en medici zijn niet verplicht mensen gezonder te maken dan gezond.
Dat ziet Savelescu niet zo. Hij vindt dat je kinderen een optimale start moet geven. Kinderen die hun impulsen niet in bedwang hebben worden wel behandeld met Ritalin. “Als CRISPR kan bewerkstelligen wat Ritalin doet dan vind ik dat we dezelfde morele verplichting hebben als bij het zoeken van goed onderwijs, het geven van gezonde voeding of het verstrekken van Ritalin.”
Green denkt niet dat het levensgeluk van kinderen gegarandeerd wordt door genoombewerking, al was het maar dat we eigenlijk nog maar vrij weinig afweten van wat genen uitspoken. “Het gezonde menselijke genoom heeft genoeg variëteit in zich om een kind prima door de wereld te helpen.”

Veel wat leidt tot ‘succes’ in het leven, in Amerika hebben ze het dan meteen over geld, heeft te maken met sociale vooroordelen en discriminatie, stelt Marcy Darnovsky, directeur van het centrum voor genetica en maatschappij in Berkeley (Cal). Langere en lichtergetinte mensen verdienen meer geld. Wat als ouders hun kinderen lichter gekleurd en langer willen maken? “Dan leggen we onze voordelen vast in de biologie. Dan komen we als snel in gevaarlijk vaarwater.” Het creëren van genobiliteit, zoals Green dat noemt, zal de nu al grote ongelijkheid alleen maar doen groeien, stelt Darnovsky.

Ongelijkheid

Savulsescu vindt dat onzin. Hij geeft toe dat genoombewerking kan leiden tot grotere ongelijkheid. Mensen met geld hebben nu eenmaal meer mogelijkheden dan mensen zonder. Hij vindt dat echter niet onvermijdelijk. Dergelijke behandelingen zouden in het verzekeringspakket kunnen zitten, stelt hij. “Dat zou zelfs natuurlijke ongelijkheid kunnen wegwerken.” Zou hij dat echt geloven?

Johnston is bang dat genoombewerking de ‘gezinsdynamica’ zal veranderen. Ouders zouden teleurgesteld kunnen zijn als hun ontwerpbaby zijnhaar beloftes niet waarmaakt. “Daar moeten we aandacht voor hebben, maar daarom hoef je CRISPR niet in de ban te doen”, zegt Savelescu. Het wachten is op de eerste perfecte wensborelingen.

Bron: Science News