69 instellingen uit 13 landen hebben de koppen bij elkaar gestoken om tot een wereldwijde uitwisseling van genetische informatie te komen, zo meldt het wetenschapsblad Nature. Er zouden standaards moeten komen en afspraken moeten worden gemaakt over het uitwisselen van DNA-sequenties in combinatie met de medische informatie, zo stellen de intiatiefnemers. “Nu”, zegt Francis Collins van de Amerikaanse gezondheidsorganisatie NIH, een van de 69 organisaties, “zijn er niet eens normen voor het vastleggen van genetische sequenties of voor het beoordelen daarvan.”
Een belangrijk probleem voor de initiatiefnemers is het nemen van de privacyhobbel. Het is hoe dan ook de bedoeling dat de patiënt de regie over zijn eigen gegevens blijft voeren, zo laat de alliantie weten. Een ander punt is dat instituten hun gegevens koesteren en die niet zonder meer met andere instituten willen delen.
Het initiatief heeft de steun van de belangrijkste spelers op dit terrein, stelt Nature. Naast de NIH zijn dat het Britse Welcome Trust Sanger-instituut en het genomie-instituut BGI in Shenzhen (China). David Altshuler, a geneticus in het Broad-instituut in het Amerikaanse Cambridge, lid van het acht leden tellende organisatiecomité, zou graag nieuwe leden begroeten.
Door de daling van het sequencen (het bepalen van de basevolgorde van het DNA), zijn er inmiddels miljoenen menselijke genomen bekend. Het zou, vinden de genetici, mooi zijn als we daar een totaal plaatje van zouden kunnen maken. Nu is de beschikbare informatie nog erg versnipperd opgeslagen.

Bron: Nature